Entertainment
Op 12 april 2019 stond de wereld van de familie Verberne even stil. Arthur (4) kreeg de diagnose leukemie. Een heftige periode van behandelingen en ziek-zijn volgde. Om deze periode vast te leggen, besloot moeder Hester een prentenboek te maken. Onlangs bracht zij dit boek ‘De Wonderlijke Reis’ uit.
Midden in het ochtendritueel kom ik binnenvallen bij de familie Verberne. Arthur zit aan tafel een spelletje te doen en moeder Hester ruimt vluchtig nog het een en ander op. “Neem plaats”, zegt ze. Ik ga aan tafel zitten bij de kleine man, die in eerste instantie heel verlegen naar mij is. “Dat is de mevrouw van de krant. Zij gaat mama interviewen over het boek.” Arthur pakt een insectendoosje met vergrootglas en laat het aan mij zien. Het gaat hierbij niet om het doosje (al vindt hij het vergrootglas heel interessant), maar om wat er in het doosje zit: een klein rond kastje. “Dit zat in mijn lichaam”, vertelt de 4-jarige. Hij lacht: “Bij mijn theepot.” Arthur wijst naar zijn tepel. Ik lach.
DiagnoseTerwijl Hester en ik aan tafel praten, kijkt Arthur ongestoord een filmpje in zijn kasteel van kussens en dekens op de bank. Ze vertelt over het begin van een heftige periode, waarin haar zoon al een aantal maanden ernstig ziek was. “Hij speelde heel weinig en was alleen maar moe. De huisarts dacht dat hij een hardnekkig virus te pakken had. Na het zoveelste bezoek kregen we twee opties: naar huis en goed uitzieken of een bloed- en urineonderzoek. We hebben voor dat laatste gekozen en werden na de uitslag gelijk naar het ziekenhuis doorgestuurd.” Na meerdere onderzoeken kwam de diagnose leukemie. “Het bevestigde ons gevoel dat het ernstig was. Maar ja, wat nu?”
De volgende dag werd Arthur overgeplaatst naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. De behandeling werd gelijk gestart en er werd een PAC (Port à Cath, een klein rond kastje) in zijn lichaam geplaatst. De eerste periode bestond uit chemokuren en dagbehandelingen. “In een week ga je van afspraak naar afspraak en ondertussen is je kind erg ziek. Dat is wel heftig. Na de eerste acht maanden kom je in de ‘onderhoudsfase’ terecht. Dat klinkt positief, maar ik denk dat deze periode zwaarder voor Arthur was dan de eerste. Hij reageerde namelijk heel slecht op het medicijn Dexamethason. Arthur werd boos, angstig en verdrietig. Het psychische ziek-zijn was bijna erger dan het lichamelijke ziek-zijn. Dat was vooral ook vreselijk voor zijn zusje Floor (7).”
Arthur en zijn zusje Floor
Na circa een half jaar besloot Hester de gebeurtenissen op te schrijven en ieder half uurtje dat ze tussendoor had, besteedde ze aan illustraties maken. “Na 1,5 jaar heb je dan wel een mooie collectie”, glimlacht ze. “Na vijf illustraties kwam het idee voor een boek. De gehele opbrengst hiervan zou naar het medicijnenonderzoek voor Dexamethason gaan. Dit medicijn heeft veel vervelende bijwerkingen, waardoor het de behandeling van Arthur heel zwaar heeft gemaakt. We hebben de wens om dit in de toekomst voor kinderen met kanker te verlichten.” De onderzoekers waren erg blij om te horen dat de familie Verberne geld wilde inzamelen voor het onderzoek. “Ze volgen ons ook op de voet. We hebben onderhand zo’n 400 boeken verkocht. De reacties zijn heel mooi. Het raakt mensen. Overal door het land ligt ons boek én we ondersteunen het onderzoek. Hoe tof is dat?!”
Een kleine jongen wordt heel erg ziek. Om beter te worden moet hij met zijn vader, moeder en zus op een lange reis gaan om de Wonderlijke Wijsheden te zoeken. De reis is zwaar en vaak moeilijk, maar brengt ook fijne en bijzondere momenten. Samen reizen ze over hoge bergen, door diepe dalen, langs magische plekken en ontmoeten ze bijzondere dieren die hen helpen elke keer weer een stapje te zetten op de lange weg. Zou het ze lukken om moed te houden en alle Wonderlijke Wijsheden te verzamelen.
Naast de boekverkoop gaat het op dit moment ook goed met Arthur. Twee weken geleden kreeg hij zijn laatste behandeling en vorige week is zijn katheter eruit gehaald. Het einde van een nare periode is in zicht, al is de 4-jarige er nog niet. “Zijn lijf is nog aan het herstarten, maar de artsen gaan er vanuit dat hij helemaal herstelt. Er is 85 procent kans dat de kanker niet meer terugkomt, maar je weet nooit wat er morgen voor je deur staat te springen.” Op dit moment gaat Arthur twee keer per week anderhalf uur naar school. “Dat is ook voldoende. Hoe snel of langzaam zijn herstel gaat is niet te zeggen. We zijn in ieder geval al blij dat hij van de chemo af is. We merken dat hij weer tot zichzelf komt.”
Na een periode van hollen en niet stilstaan, begint de familie nu ook aan het verwerkingsproces. “Er is een hoop gebeurd in twee jaar tijd. We hebben het echt samen gedaan. Het boek gaat er ook over dat je als gezin in je kracht en licht blijft staan.” Floor was het grootste medicijn voor Arthur, meent Hester. “Ze was liefdevol, geduldig en ondersteunend. Na ieder ziekenhuisbezoek gingen ze de situatie naspelen, maar dan was een beer heel erg ziek en moest die naar dokter Floor. Ik denk wel dat deze periode voor haar het heftigst is geweest, omdat het heel onvoorspelbaar leek. ’s Ochtends was er bijvoorbeeld niets aan de hand, maar dan kreeg Arthur ’s middags koorts en moest hij naar het ziekenhuis. Vervolgens kon hij zo twee weken wegblijven. Nu heeft ze er wel weer meer vertrouwen in dat we ook terugkomen als we weggaan.”
Het boek is voor 20 euro te bestellen op www.dewonderlijkereis.nl en bij de Bruna in Vaassen en The Read Shop in Epe. Elke euro van het aankoopbedrag gaat naar het onderzoek.
