Stedendriehoek
door Elisa De Bruijn
APELDOORN – Onno van Zelst (44) uit Apeldoorn loopt op zaterdag 7 oktober met zijn team een 10 kilometer lange route op het Oranjepad voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Onno lijdt aan de ongeneeslijke spierziekte Myotone Dystrofie type 1 (MD), een erfelijke ziekte waarbij spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast. Ook de levensverwachting wordt beïnvloed door de ziekte. Onno hoopt samen met anderen tijdens de wandeltocht geld op te halen, dat door het Spierfonds wordt geïnvesteerd in wetenschappelijk onderzoek.
Onno wandelt voor onderzoek naar zijn spierziekte
“Je weet dat je ziek bent”, vertelt Onno. “Dat is soms erg confronterend, want MD beperkt een groot deel van je leven.” Onno, die in 2017 werd gediagnostiseerd met MD, sport zo’n drie keer per week. “Veel mensen die door MD thuis komen te zitten vanwege vermoeidheid, bewegen en sporten steeds minder, wat ontzettend slecht is voor je conditie en lichaam.” Hij vertelt hoe belangrijk het is je lichaam fit en gezond te houden door middel van sport. MD zorgt voor extreme vermoeidheid bij kleine en/of grote inspanningen. Veel mensen komen hierdoor thuis te zitten. “Een goede conditie is ontzettend belangrijk en kan er zelfs voor zorgen dat je spieren minder hard achteruit gaan in een snelle tijd.”
Slechter vooruitzicht
“Veel mensen zijn bekend met de ziekte Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), maar niet met MD”, aldus Onno. Er is voor MD nog geen medicijn, waardoor de ziekte dodelijk is. Er is 50% kans op het genetisch doorgeven van de ziekte aan de volgende generatie. Naast het verzwakken van de spieren lijden MD-patiënten ook vaak aan hart-, darm-, maag-, lever- en longproblemen. De levensloop en levensverwachting hangen af van hoe vroeg de eerste symptomen beginnen; jonge mensen bij wie de ziekte wordt vastgesteld, hebben een slechter vooruitzicht voor de toekomst en een kortere levensverwachting.
Een ziekte als MD heeft veel invloed en impact op patiënten en hun familie. “Het is superbelangrijk om in deze situaties niet je kop te laten hangen, maar door te gaan”, vertelt Onno. “Er is veel meer mogelijk dan je zelf denkt, zolang je je maar blijft inzetten en van de bank afkomt.”
Het Oranjepad
Het Prinses Beatrix Spierfonds organiseert voor de vierde keer het Oranjepad rond de omgeving van Paleis Soestdijk. De wandeling bestaat uit vijf verschillende afstanden, waarvan er vier rolstoeltoegankelijk zijn. Onno loopt in een team met zijn gezin, vrienden, buren en familieleden die zich op deze manier ook inzetten voor de strijd tegen spierziekten in het algemeen en MD in het bijzonder. Naast het inzamelen van geld voor wetenschappelijk onderzoek hoopt Onno mensen meer bewust te maken van de ziekte en de gevolgen hiervan. Ook hoopt hij de boodschap uit te stralen dat mensen zo sportief mogelijk moeten blijven en niet bij de pakken moeten neerzitten. Vorig jaar heeft hij met zijn team tijdens de wandeling zo’n 3.000 euro opgehaald. “Met onze deelname hoop ik dit jaar nog meer op te halen voor het Spierfonds. Door actief te blijven sporten hoop ik de achteruitgang van mijn spieren te remmen, maar het mooiste zou zijn als er een medicijn zou komen tegen MD. Daarom loop ik zaterdag 7 oktober mee. U ook?”
Wil jij Onno en het Spierfonds steunen? Meld je dan nu aan om mee te wandelen op zaterdag 7 oktober. Voor meer informatie, bezoek de site https://2023.hetoranjepad.nl/ of help hem met een donatie via https://2023.hetoranjepad.nl/teams/onwenrenhanelv/donate
