Stedendriehoek
APELDOORN – Sharon en Alirio Gumbs zijn de ouders van Jheylanio. Op 10 januari is hij tien jaar geworden. “Jheylanio was altijd een pittig kind. Op school luisterde hij goed naar de juf, maar had wel moeite met meekomen in de klas. Dus in groep drie werd hij getest en daar kwam de diagnose ADHD uit. Met die diagnose kreeg hij extra ondersteuning op school.”
Echter, eind januari 2017 kwam Jheylanio helemaal overstuur uit school. Sharon: “Hij wilde niet meer terug naar school, hij wilde nog liever dood. Het gaat je als ouders door merg en been als je kind, van nog maar 9 jaar, zegt dat hij dood wil. Op school hoorde ik dat het inderdaad slechter ging. Uiteindelijk is er toen besloten dat hij naar speciaal onderwijs zou gaan.”
Op een dag begon Jheylanio in de auto heel raar en grensoverschrijdend gedrag te vertonen. “Hij begon zijn vader na te praten, begon op ons te schelden en was heel erg onbeschoft.
Onderweg is hij uit de auto gesprongen en riep heel hard ‘112, 112!’ Hij was totaal niet meer te bereiken en reageerde op niks wat ik zei. Uiteindelijk weer thuis ging hij op zijn fiets rondjes rijden en heel hard schreeuwen, had een enge blik zijn ogen en leek wel bezeten. Een paar dagen later vertoonde hij weer heel raar gedrag. Het was bedtijd, maar hij weigerde naar boven te gaan. Hij sloot zich op in de badkamer en dreigde naar beneden te springen. Daarna rende Jheylanio naar onze slaapkamer waar hij mij begon te slaan en gooide met alles wat hij te pakken kreeg.”
Tegelijkertijd werd een traject gestart van neurofeedback bij een psycholoog. “Helaas werd het gedrag van Jheylanio steeds heftiger en agressiever. Tijdens – wat nu blijkt – de laatste sessie van neurofeedback is hij daar zo geflipt dat hij mij buiten sloeg met stokken en grote keien op mij gooide.”
“In een paar maanden tijd hebben we meerdere keren de politie moeten bellen, omdat hij dreigde met messen en hamers. Tijdens één van deze keren schold hij zo op de politie en begon met schoppen, bijten en slaan, dat er werd besloten hem naar de crisisdienst van GGNet te brengen. Op school was hij door zijn gedrag niet meer te handhaven. Hij kon dan ook niet meer terug naar deze school.”
Jheylanio veroorzaakte in totaal voor duizenden euro’s schade in en om het huis. Sharon: “Hij gooide met alles wat hij kon pakken. Op zijn vader, op mij en zelfs naar de politie. Op sommige momenten was er echt wel met hem te praten. Als je hem vroeg wat hij dan voelde, als hij zo boos werd zei hij: het lijkt wel alsof er dan iemand anders in mij zit. Hartverscheurend!”
Op een dag hadden zijn ouders geen andere keuze om hem, met pijn in het hart, uit huis te plaatsen. “Naar aanleiding van een MRI-scan kregen wij een telefoontje van de kinderneuroarts. Jheylanio had een cyste in zijn hersenen. Een arachnoidale cyste van 10 bij 12 bij 6 centimeter. Dat is een groot gedeelte van zijn hoofd. De cyste drukte behoorlijk op zijn hersenen en is hoogstwaarschijnlijk aangeboren. Onze zorgverzekering vond dit zo’n zorgelijk geval, dat zij hebben besloten het medisch dossier van Jheylanio op te sturen naar Best Doctors in Madrid. Zij zijn gaan zoeken naar een neurochirurg met (operatie)ervaring met dit soort cysten. Er kwam een mail van Dr. Scott, van het Children’s Hospital in Boston (USA). Voor ons, als ouders, was na het lezen van deze mail duidelijk dat Jheylanio geopereerd moet worden. De cyste groeit hoogstwaarschijnlijk door evenals zijn hersenen. Jheylanio kan in het Children’s Hospital in Boston geopereerd worden. Helaas weigert de zorgverzekering deze kosten te dekken, er wordt enkel uitgekeerd wat het in Nederland zou kosten.”
Jheylanio heeft daarom maar één kans, legt zijn moeder uit. “Op dit moment kan hij nog steeds niet thuis wonen en hij woont inmiddels in een instelling. Het enige wat wij willen is ons kind terug. Letterlijk en figuurlijk! Voor deze operatie is veel geld nodig. Wij vragen om financiële steun. Wij kunnen alleen maar hopen op uw begrip en steun. U kunt ook rechtstreeks doneren op NL67 INGB 0703 4185 64 t.n.v. S. Gumbs o.v.v. Donatie Jheylanio.
Zondag 8 april hoopt de 23-jarige Apeldoornse Daphne Disbergen haar eerste volledige marathon te volbrengen. Daar heeft ze een prachtige plek voor uitgezocht: Rome. In de hoofdstad van Italië gaat het haar niet alleen om het succesvol afronden van 42 ongetwijfeld warme kilometers, ze wil op deze manier meteen veel geld ophalen voor een goed doel.
Via een post op facebook kwam ze bij de tienjarige Jheylanio terecht. “Toen ik bij hem en zijn familie kwam, was hij echt superbeleefd tegen me. Als je hem ziet, verwacht je ook niet de agressieve uitbarstingen die sinds een jaar door de cyste worden veroorzaakt.”
Om het streefbedrag van 70.000 euro voor de operatie van Jheylanio in de Verenigde Staten te kunnen bekostigen, is Daphne enthousiast aan het crowdfunden geslagen. “Ik heb nu bijna 25.000 euro binnen. Wie wil meehelpen om Jheylanio beter te maken, kan een donatie doen op de website https://www.paypal.me/donateforjheylanio of geld overmaken naar rekeningnummer NL29 RABO 0327175974.”
