Zorg
APELDOORN – Wie niet beter weet, ziet aan Edward Augusteijn niet af dat hij Parkinson heeft. De meest bekende, uiterlijke verschijnselen van de ziekte zijn bij hem nauwelijks zichtbaar. Wie wel beter weet, ziet dat Edward de laatste jaren een iets meer ineengedoken houding heeft. Acteur Eltjo Herder ziet dat, want hij kent Edward al zeventien jaar. Eltjo is de schrijver en acteur van de theatermonoloog Hé Mister Parkinson. Aad van der Waal, voormalig stadsdichter van Apeldoorn, regisseert de voorstelling.
door Marc Looijen
Edward kreeg de diagnose Parkinson in 2018. Een hele schok natuurlijk voor de zestiger, die voorheen zelf in de zorg werkte, als interim-manager en coach. Hij moest deze klap eerst verwerken, en gaandeweg ontstond het plan om ‘ermee naar buiten te treden’. Tijdens een gesprek in de ‘mancave’ van Edward wist hij Eltjo enthousiast te maken om een monoloog te schrijven over de sociaal-emotionele en psychische gevolgen van de ziekte. De inhoud daarvan kwam uit informatie van Edward, literatuur over Parkinson en blogs van andere patiënten. Daarnaast heeft Eltjo zelf ook zijn hele leven in de zorg gewerkt en daardoor beroepshalve ervaringen opgedaan. Eltjo: “Ik speel op het toneel niet het leven van Edward, mijn podiumnaam is Lodewijk van Haaften, maar hij en ook andere Parkinsonpatiënten herkennen zich in het verhaal. Ik kaart de universele thema’s aan zoals verlies, boosheid en rouw, die overigens bij iedere chronische ziekte een rol spelen.”
Vertraging
Edward knikt. Hij herinnert zich nog de schrik na de diagnose. “Ik dacht eigenlijk dat ik een burn-out had. Met terugwerkende kracht waren er al veel langer processen in mijn hoofd aan de gang, maar nooit bracht ik dit in verband met Parkinson. Nee, ik heb de ziekte niet geaccepteerd, maar ik vecht er niet meer tegen. Ik moet er iets mee, wil blijven meedoen in de maatschappij. Ik tel als mens nog steeds mee en probeer ook zo goed mogelijk mijn leven weer op te pakken.” Dat laatste is zeker gelukt. Edward speelt een prominente rol bij de voorstelling. Hij is niet alleen de initiatiefnemer, hij neemt ook het leeuwendeel van de productie op zich. Dat heeft hem nieuw elan en zelfvertrouwen gegeven. Op de vraag wat Parkinson hem de laatste jaren het meest heeft gekost, zegt Edward: “De vertraging in mijn hoofd, het organiseren van mijn gedachten, een simpel mailtje tikken en versturen. Alles gaat zoveel langzamer nu. Ik ben feitelijk de balans in mijn leven kwijt, letterlijk en figuurlijk. Iets simpels als de trap af lopen met een laptop in mijn handen, kost me moeite. Maar ook de emotionele balans: soms word ik om kleine dingen boos op mijn vrouw; dan ben ik echter niet echt boos op haar, mijn reactie komt meer voort uit onmacht.”
Bas Bloem
Eltjo gaat vervolgens nog wat dieper in op de inhoud van zijn monoloog. “Aan de hand hiervan willen we een omgeving creëren waarin verschillende aspecten en gevolgen van de ziekte van Parkinson inzichtelijk en bespreekbaar kunnen worden gemaakt. Theater maakt het zichtbaar. Het is een bewuste keuze om de monoloog een indringend karakter te geven en die komt, zo leert de ervaring, fors binnen bij het publiek. In de voorstelling worden veel somatische klachten/verschijnselen door de bekende neuroloog Bas Bloem, als voice over, verteld. De psychische-sociale en emotionele kant worden in de monoloog door mij belicht. Na afloop van de monoloog gaan wij in gesprek met het publiek, waarin gedachten, gevoelens, herkenning en leermomenten gedeeld kunnen worden. Vooral de rol van Edward is hierbij belangrijk. Hoe mooi kan het zijn om erachter te komen dat, ondanks alles, er ook veel positiviteit en hoop te ontdekken valt. En met dit laatste sluiten wij veelal de voorstelling af.”
Lovend
De reacties uit het ‘zorgveld’ op de voorstelling waren ook unaniem lovend, vertelt Eltjo: “Een neuroloog verklaarde dat hij er veel van geleerd had. Een andere neuroloog zei na afloop: wanneer studenten jullie voorstelling bezoeken, hebben ze meer geleerd dan een week college volgen. Fijn om te horen en het doel van Edward en mij is ook om de voorstelling voor zoveel mogelijk zorgprofessionals en studenten op te voeren. We hebben dit jaar diverse voorstellingen gegeven in zaal De Walvis bij GIGANT, en gaan ook in 2023 ermee het land door, samen met onze technicus Frank Sinnema. Graag voegen we nog wat extra voorstellingen aan ons programma toe. Belangstellenden kunnen een kijkje nemen op onze website www.hemisterparkinson.nl”
Fotografie: Fokke P. de Boer
